Gdy Wasze dziecko rodzi się z zespołem Downa, najczęściej słyszycie od lekarzy takie słowa jak: trisomia 21, kariotyp, dysmorfia… a w głowie macie mętlik.
O co chodzi? Co to znaczy? Co teraz będzie? Już wyjaśniamy.
Zespół Downa jest trisomią 21. pary chromosomów, oznacza to, iż nasze dzieci posiadają dodatkowy, trzeci chromosom lub jego fragment. Zespół Downa jest mutacją genetyczną, która objawia się niepełnosprawnością intelektualną.
Jak sama nazwa wskazuje „zespół” składa się z wielu czynników – charakterystycznych cech, po których lekarze stawiają wstępną diagnozę – zespół Downa . Należy wtedy jak najszybciej wykonać badania genetyczne, aby potwierdzić lub wykluczyć zespół Downa. Zależy od tego wczesna terapia dziecka, która ma na celu jego usprawnianie, lepszy rozwój psychiczny i fizyczny.
Będąc w ciąży zapewne wyobrażałaś sobie swoją córkę jako aktorkę, baletnicę itp., Twój mąż chciał mieć syna sportowca: piłkarza, siatkarza, itd. A teraz, w chwili gdy lekarz mówi coś o wadzie serca, wzroku, niedosłuchu, wspomina o jakiejś trisomii i dysmorfii twarzy, obraz Waszego idealnego dziecka się oddala. Wasze marzenia i plany, rozsypują się na drobne kawałki. Wasz świat traci barwy, staje się szary i matowy.
Co powinniście teraz zrobić?
Być razem, wspierać się wzajemnie i płakać. Płakać jak najwięcej, gdyż płacz Was oczyści. Pożegnajcie wyobrażenie Waszego idealnego dziecka, dziecka zdrowego, silnego i bystrego. Opłaczcie je by zrobić w sercu miejsce dla tej małej istotki, która jest teraz z Wami. Pokochajcie Wasze dziecko takie jakie się urodziło, czyli z zespołem Downa, nie bójcie się go, ono chce tylko Waszej miłości, Waszego ciepła.
Gdy zaakceptujecie go takim jakie jest, dostaniecie w zamian bezwzględną, bezinteresowną i czystą miłość. Wasz świat na nowo odżyje, a Wy zobaczycie barwy, których do tej pory nie dostrzegaliście. Nadejdzie także chwila na zastanawianie się czyja to wina, czy mogliście coś zrobić, zapobiec… Zespół Downa jest odmiennością genetyczną, która zachodzi już w komórkach.
Poczucie winy jest zrozumiałe, jednak nie jest to Wasza wina. Po prostu tak miało być. Możecie poczuć także wyrzuty sumienia za myśli, których doświadczyliście, jednak należy pamiętać, iż liczą się czyny i dlatego nie ważne jest to co myśleliście w tych trudnych dla Was chwilach.
Ważne jest to, że jesteście, Wy kochający rodzice tego małego człowieka, który potrzebuje teraz miłości, czułości i bliskości. To dzięki Wam Wasze dziecko będzie poznawać i rozumieć świat, to Wy będziecie mu pomagać przejść przez życie – z uśmiechem i godnością.
Dlatego serdecznie zapraszamy Was do kontaktu – przyjdźcie, porozmawiajmy, a nasze dzieci niech beztrosko się pobawią. Pamiętajcie, że wiemy co czujecie, wiemy przez co przechodzicie i chcemy być z Wami, aby było Wam łatwiej. Potrzebujecie wsparcia, rozmowy, uśmiechu… ZESPOLAKI zapraszają!!!